静岡てんかんセンター受診の記録

静岡てんかんセンターへ

６月９日、静岡てんかんセンターに行ってきました。

前日入りして、静岡駅近くのホテルに泊まり、当日朝からバスで病院まで移動。

病院の案内では、静岡駅からバスで３０分と書いてあったのですが、実際には通学・通勤で乗り降りする人も多く、４０分ほどかかりました。

ブログで４５分と書いていらっしゃった方もいて、覚悟をしていたので助かりました(*^^)v

バス停が病院の玄関の目の前なのですごく便利です。

静岡てんかんセンターのすぐ近くに、支援学校が２つあるため、いろんな子たちがバスに乗ってきます。

イヤーマフをして、前後に揺れながらバス待ちしている子がいたり。

如月の後ろに座っていた子は、おそらく自閉症。

「仮面ライダー対ストレッチマン！」などと独り言のオンパレードで、最後の方は仮面ライダーがとんでもないものと対決させられていました（笑）

問診

バスを降りてすぐ、病院の玄関があり、入って左側に受付があります。

そこで受付を済ませて、スタッフステーションに書類を持っていきます。

そこで初診の人向けの説明を受けました。

予約の時間になって、診察室に呼ばれました。

初診は１日に２人の医師が、それぞれ３人まで担当することになっていて、私は２番目の予約でした。

私の問診と診察の担当は、総合診療部長の先生でした。

優しい雰囲気の先生で、わかりやすく聞き取りや説明をしてくれました。

問診の前に、ちょっとした雑談がありました。

まず「一人で来たの！？」と聞かれ。

「はい」と答えると。

「遠いところから、大変だったでしょう…」と言われました。

その後も、検査技師さんやらいろんな人に「一人で来たの！？」って言われまくったんですが。

３１歳なのに、「一人で来たの！？」ってびっくりしなくても…。

見た目の問題でしょうかね(;´･ω･)

問診はとても細かくて、１時間近くじっくりと時間をかけて聞いてくれました。

説明しにくいこともたくさんありましたが、きちんとまとめて、「こういうことですね？」と確認しながらカルテを書いてくれました。

予診票も細かく見ながら、発達過程のことも聞いてくれました。

「（発達障害の）診断出たとき、どう思った？やっぱりほっとした？」と聞かれて。

「はい」と答えると。

「そりゃそうやろうねぇ。小さいころからこれだけ言われてきたんやもんねぇ」と(;^_^A

発達障害も診ていることもあり、発達障害に関する適切な理解があり、非常に助かりました。

また、小さいころから先生の指示を聞き逃していたことについても、不注意と発作の両方の面から考えてくれました。

「お仕事は？」と聞かれて、「してません。でも、アールブリュットの絵を描いています」と言うと。

「え？アール・・・？」と聞き返されて。

簡単に説明して、診察室内に貼ってあったアールブリュットのポストカードを指さして、「ああいうやつ」と答えました。

すると、先生が一気に興味を示し、「絵を見てみたい！」と言ったので、スマホでわわわのＨＰを見てもらいました。

すると、「これは素晴らしい！立派に仕事やねぇ」とのこと。

あ、一応仕事になるのね…。

しばらく、アールブリュットについていろいろ話をしました。

先生、めっちゃ興味津々。

院内にも、てんかん患者の絵画作品が多数展示されていましたし、そういった活動を支援しているので、いろいろ聞いてくれたのでしょう(*^^)v

他にも、障害年金を受けているかとか、手帳を取得しているかとか、自立支援医療を利用しているかとか、福祉サービスのことなども確認されました。

いろいろな話をして、まだ問診の段階で「薬が飲めないから困ったねぇ…これは大変だ」と言われてしまいました(;^ω^)

検査

そのあと、検査に行きました。

血液検査をして、その後脳波検査をしました。

脳波検査の技師さんが、緊張をほぐすために、電極を貼りながらいろいろと話しかけてくれます。

「和歌山から来た」と言うと、「和歌山！？遠いねぇ」と言われました（笑）

「どのくらいかかるの？」と聞かれたので、「４～５時間くらいですねぇ」と答えると、「え、そんなもんなの？もっとかかるかと思った」とのこと。

そりゃ、白浜や新宮のイメージですわｗ

和歌山市内は、梅田から１時間ちょっとあれば着きます。

「パンダを見に行きたい」というので、「パンダの何が珍しいのかわからない…和歌山では生まれて当たり前のもの」という話もしました（笑）

そして、準備が整って、脳波検査が始まりました。

今までにやったのと同じ内容です。

ただ、完全に眠ってしまうまで、検査を続けます。

なので、入眠に時間がかかる私は、１時間半ほど時間がかかりました。

それでも、何とか睡眠導入剤を使わずに眠ることができました。

前日の疲れと寝不足のおかげですね(;^_^A

その後は、ＭＲＩをとりました。

それが終わったのが１２時３０分。

スタッフステーションに戻ると、「１番の初診の患者さんが今診察中なので、今のうちにご飯を食べてきてください。１３時半には戻ってくださいね」と言われました。

ごはん休憩

食堂の場所を教えてもらって、そこでササッとご飯を食べました。

この食堂は、お弁当の持ち込みも可で、休憩スペースとして利用することができます。

もちろん、簡単な食事を注文して食べることもできます。

私は、和風明太スパを食べました。

そこそこ美味しかったです。

ご飯を食べて、少し早かったけど待合に戻りました。

１番目の患者さんが出てきたのが、１３時４０分。

先生たちが中で何やら話し合っていて、診察室に呼ばれたのが１４時ころでした。

診察・検査結果

結果は、脳波もＭＲＩも異常なし。

ＭＲＩの画像を、見せてもらいました。

脳には何も怪しい部分はなく、「海馬も立派です」と言われました（笑）

脳の血流も見せてもらいましたが、問題はないとのこと。

ただ、ちょっと引っかかる部分がないわけではないようで、先生が「ここがなぁ…うーん」と言っていました。

「脳波検査中に発作が出た？」と言われて。

「ちょこちょこあった」と答えました。

「脳波には何も出てないんよなぁ…」と言いながら、脳波とビデオを再生しているときに、「あれ、これかな？」という部分がありました。

ほんの少し、体がピクッと動いたときでした。

脳波には、少しだけトゲが出ていましたが、それだけでは判断がつかない、とのこと。

「これがてんかんかどうか、今はまだ判断できないなぁ。てんかんだと確定したとしても、治療はできない…。」と。

あぁ、やっぱり、薬が飲めないと治療は無理でしたか…(´・ω・｀)

「入院して、長い脳波検査をした方がいいかもしれない…どうしますか？やった方がいいとは思いますが…。てんかんかどうかはっきりさせることもできるし、もしてんかんじゃなかったとしても、これだけしんどいんやから、ほかの原因を探らないといけないし…」ということで。

入院してロング脳波を取ってもらうことにしました。

その場ではっきりと返事をしたので、「そうだよね、白黒はっきりつけたいタイプだもんね」と言われましたよ(;^_^A

筋肉のぴくつきや、数秒の意識消失はビデオを見てもわからないので、自分で気づいたときにボタンを押すよう指導されました。

そうすることで、その時の脳波を確認するそうです。

入院手続きと見学

そのあと、入院の手続きのため、入院病棟に向かい、病棟の見学と入院の予約をしてきました。

看護師長さんが対応してくれたのですが、男性の方で、とても優しい人でした(*´ω｀*)

他にも、数人男性看護師がいました。

力仕事もけっこうあるんでしょうね…。

入院するにあたって、飲んでいる薬のことや、ほかの疾患のことも聞かれました。

「自閉症スペクトラムとＡＤＨＤ」と説明すると、師長さんが「ＡＳＤ，ＡＤＨＤ」とメモしていました。

自閉症スペクトラムをＡＳＤと書くなんて、やるなぁ！

そんなところからも、発達障害に理解ありそうだ、大丈夫そうだと安心しました（笑）

見学中、入院中の患者さんがみんな仲いい感じで、廊下をうろうろしていて、ちょっと怖気づいてしまいました。

そこで、師長さんに「割とにぎやかな感じですけど、そういうの苦手なんです…」と言うと。

「その時によって、にぎやかだったり静かだったりするし、無理に部屋から出ろとは言わないから大丈夫。部屋も、できるだけ静かなように配慮はします」とのことでした。

あと、脳波検査は短くて２～３日、長くて１０日とか１４日くらいだとのことでしたが、２日に１度の入浴の時には電極を外して入浴させてくれるそうで、安心しました。

ロングビデオ脳波の場合、できるだけベッド上でビデオに映る位置にいないといけないので、洗濯はどうするの？と聞くと。

「お風呂に入ったときについでにするか、スタッフに声をかけて」と言われました。

今のところ、心配なことはすべて聞くことができました。

入院を前提に、いろいろ調べておいてよかった…。

どうなることやら…

というわけで、１か月後に入院です。

しかし、これでてんかんと確定しても、結局治療できないんだよな…。

この地球上に、如月のてんかんを治療できる人はいないってことなんだよな…。

つくづく面倒だな、この宇宙人の体は(;´･ω･)